Сестрам с редким генетическим заболеванием требуется помощь

Челябинский благотворительный фонд начал сбор средств для семьи Борисовых. Двум родным сестрам с редким генетическим заболеванием нужны деньги на поездку в Москву — на операции в госпитале имени Бурденко.

Женя ничего не слышит, не может говорить и практически не встает с постели. Папа общается с дочерью на придуманном ими языке жестов, он же четыре раза в день кормит девушку. Старшая Лена передвигается по квартире самостоятельно, но с огромным трудом. Чтобы ухаживать за своими детьми, Виктору Борисову пришлось уволиться с работы. «Младшую я через трубочку кормлю, потому что сама кушать она не может, постоянно лежит, — делится Виктор Борисов. — И даже водичку когда сама пьет, сначала побулькает во рту, а потом еле-еле проглотит».

Их мать умерла 20 лет назад от похожих симптомов. Девочки выросли, выучились — и обе заболели. Синдром Реклингхаузена — редкая генетическая болезнь, которая передается по наследству. Нейрофиброматоз, как его еще называют, может проявляться в разных формах. Лене и Жене досталась самая тяжелая. Опухоль головного мозга отразилась не только на внешности, но также задела центральную нервную систему. «Первоначально девочки обследовались и лечились на уровне Челябинской области, и надо сказать, что сделано было все, — отмечает Татьяна Цветкова, консультант Управления организации медицинской помощи взрослому населению Министерства здравоохранения Челябинской области. — Весь объем лечения, который возможен на территории региона, они получили полностью».

Медицинские процедуры не помогли, но эта семья продолжает верить в чудо. Через Министерство здравоохранения области они подали заявку в Москву — на операции в клинике имени Бурденко. Которые обещали провести бесплатно, однако Борисовым понадобятся средства на проживание в столице и последующую реабилитацию. Нужна любая помощь, в том числе от волонтеров. Виктору, который поддерживает жизнь дочерей в одиночку, часто не хватает не только денег, но также элементарных слов поддержки.

Карта Сбербанка: 6761 9600 0442 324 316
Телефон: +79080454581

Последние новости

Еще интересные новости