“Хрустальный” ребенок. Девочка с редким заболеванием просит о помощи

Первые переломы рук и ног она получила еще в утробе матери. Сейчас Яне Семеновой из Челябинска исполнилось два года, но на счету ребенка уже полсотни переломов. Родители не теряют надежды и нашли клинику, где девочку смогут поднять на ноги.

Поначалу она немного стесняется, но через пару минут все-таки решает выйти к незнакомцам. Своей фирменной походкой двухлетняя Яна овладела вынужденно: ножки пока ее не слушаются. Сестра младше ее на год, но уже уверенно шагает – Яне пока приходится брать умом. К примеру, учить стихи.

Первые переломы Яна получила еще до рождения, в утробе матери. Сломала ребра, руки и ноги. Малышка сделала первый вдох, но из-за травм даже не могла пошевелиться. И сейчас любое неловкое движение может повредить хрупкие кости.

«Бывало, да, что она повернулась на бочок – и у нее ручка сломалась. А когда мышцы окрепнут и будут держать кость, переломов должно стать меньше», – поясняет мать Яны Дарья Семенова.

Девочке поставили редкий диагноз – несовершенный остеогенез. Такой “хрустальный” ребенок рождается один на 20 тысяч. Кости – как тростинки, тонкие и хрупкие. Еще полгода назад Яна не могла передвигаться. Но после курсов реабилитации в московской клинике, на которые деньги также собирал Русфонд, переломы прекратились, а девочка начала ползать. Лечение – это уколы и укрепление мышц – нужно продолжать, а средств нет. Недавно в семье появилась вторая дочка, мама занимается детьми, работает только папа.

«Яна получила уже семь курсов лечения памидронатом. Научилась сидеть, самостоятельно садиться из положения лежа. Если продолжится дальше лечение, то Яна имеет все возможности, чтобы начать самостоятельно вставать и даже ходить», – отмечает педиатр отделения врожденных патологий GMS Clinic, Москва: Алена Гаврина.

Всего на курс реабилитации требуется больше полумиллиона рублей. Большую часть этой суммы соберут благотворители – читатели газеты «Коммерсант» и сайта rusfond – 243 тысячи. Донор внесет 250 тыс. рублей. Не хватает 39 тыс. Чтобы помочь Яне встать на ноги, нужно отправить на короткий номер 5542 SMS со словом “ДЕТИ”, и с вашего счета снимется пожертвование – 75 рублей.

Перекресток народов. Иностранные студенты съехались на форум в Челябинск

    

Последние новости

Еще интересные новости