Как живет школьница из Челябинска, которая получила самое дорогое лекарство в мире

В России набирает популярность блог о жизни девочки из Челябинска, выигравшей в лотерею самое дорогое лекарство в мире. Об уроке стойкости от юной Василисы Кубышкиной и о том, как любовь родителей побеждает любые медицинские прогнозы, расскажет корреспондент ГТРК "Южный Урал" Елена Шубина. 

— Не так поешь! Я хочу сама!

Эта крошка всегда была очень самостоятельной, рассказывает мама Василисы — Виктория Кубышкина. Она ведет блог о жизни дочки. С момента этого видео Вася подросла. В ноябре девочке исполнится уже 8 лет. Но она по-прежнему любит петь, а еще готовить, краситься, посещать театры и музеи, путешествовать по всему миру.

Но всего этого могло и не быть, с ужасом вспоминает мама. Делится, спинальную мышечную атрофию девочке диагностировали, когда той было чуть больше года. "До двух лет ваша дочь не доживет" — эти слова врачей разделили жизнь семьи на до и после. Сначала шокировали. А потом стали началом борьбы за ребенка, поводом для погружения в медицинские термины.

"Спинальную мышечную атрофию (СМА) вызывают мутации в гене SMN1. Он отвечает за выработку белка, который нужен для работы двигательных нервных клеток. Без этого белка мышцы перестают работать. Устранить причину болезни за однократную инъекцию может только один препарат. Он заменяет дефектный ген SMN1 на его рабочую копию. Стоимость лекарства — 175 миллионов рублей. Это самый дорогой препарат в мире".

Такой суммы у семьи, в которой двое детей, конечно, не было. Но случилось то, о чем даже не мечтали. Компания-производитель лекарства в Швейцарии объявила лотерею на бесплатное получение препарата. Родители подали заявку и Василиса выиграла. Настоящее чудо — говорит ен мама. Особенно если учесть, что капельницу с раствором вводят детям в возрасте строго до двух лет: 5 ноября Василиса получила лечение, а 6-го ей исполнилось два года.

— С днем рождения, Василиса!

Маленькая девочка с большой энергией заряжает позитивом всех вокруг. Родители рассказывают, планы кем стать, когда вырастет, у Василисы меняются в зависимости от того, что она увидит. Посетила салон красоты — хочет стать визажистом. Театр — актрисой. Папа говорит, природные данные есть для любого выбора.

— Нарушаем, гражданочка, у вас слишком красивые очки для водителя!

Чтобы укрепить мышцы Василиса занимается на тренажерах, плавает, проходит курсы реабилитации в медицинских центрах. Передвигается девочка на специальной 50-ти килограммовой инвалидной коляске. И по городу, и по школе. Причем, самой обычной. Второклассница делится, любит все предметы без исключения. Ей в принципе нравится учиться всему новому. Эмоций от школы всегда много.

— Все просто бомба! Улет!

С момента спасительного укола прошло почти 6 лет. Родители Василисы до сих пор называют тот выигрыш в лекарственную лотерею самым невероятным чудом в ее жизни. Однако подписчики блога уверены: когда Вася подрастет, наверняка поймет, ее главная удача — это родители, готовые на все ради дочки и сына.

Как живет школьница из Челябинска, которая получила самое дорогое лекарство в мире

Подпишитесь и читайте новости ГТРК "Южный Урал" там, где удобно: МАХ, Дзен, ВКонтакте, Одноклассники

Служба информации cheltv.ru